今天我以北航为骄傲，明天北航以我为骄傲。

生命以痛吻我，我却报之以歌。这句话是对邢益凡人生经历的真实写照。

自幼身患渐冻症，失去对生命的掌控，学习成为了他一方天地中最快乐的事情。

以全校有史以来的最高分考入省重点高中，又克服身体不适，最终考取了北京航空航天大学，立志要成为中国的“霍金”，造福人类。

本期子牙童趣学生观察带您走近邢益凡，看折翼的“天使”如何与命运争夺主动权。

01.即使命运对我不公，但我受教育的权利是公平的

年9月，北京航空航天大学迎来了一位特殊的学生，他的名字是邢益凡。和别人不同的是，邢益凡身患LAMA2-相关先天性肌营养不良，这是渐冻症的一种。

会随着年岁的增长，肌肉不断萎缩，最终被剥夺活着的尊严，留下一双会动的眼球和清醒的意识，用残酷的方式亲眼见证着自己的逝去。

已经知道自己处境的邢益凡深刻意识到，面对无可奈何的人生，学习成为了寄托希望的唯一方式，身体的痛苦和活着的艰难都抵不过学习的快乐。

最终，邢益凡以分的高分考入吉林一中创新班，三年后，又以分被北航工科实验班录取，实现了对生命一次次的掌控。

和很多人相比，邢益凡的学习之路要艰难百倍。出生六个月后，邢益凡便被确诊为渐冻症。很小的时候，这种病对孩子本身并没有产生多大的影响。

邢益凡还可以在空地上自由骑着扭扭车，快乐奔跑，可随着骨骼的生长，肌肉也在不断萎缩，站跑跳成为了奢侈的娱乐方式，坐成为了努努力就能达到的平价享受。

面对这样的身体状况，没有一家幼儿园愿意接收邢益凡。到了上学年纪的他，只能在小小的屋子里看着无垠的天空。

爸爸邢大成也很少带着孩子上街，因为来来往往探究的目光就像一把无形的利剑，伤害着邢益凡坚守的自尊心。

眼看着就要上小学了，邢大成觉得孩子已经失去了一个健康的身体，如果连上学的权利也要被剥夺，那孩子的世界就彻底崩塌了。

带着这种心态，邢大成来到了家附近的船营区双语实验小学。犹犹豫豫，在门口徘徊了很久的邢大成最终敲响了校长成艳春的门。

在说明了来意和孩子的身体状况后，成校长当即便表示了同意，并表示每一个孩子都有接受教育的权利。校园的大门向邢益凡敞开。

02.即使身体不适，可是我也不愿意屈服

来到校园，接触同学，成为了邢益凡最开心的事情，学习知识，迎接挑战，成为了邢益凡最有成就感的时刻。

六年的小学生活，邢益凡接触了很多新的知识，原来太空没有重力，自己就会和其他人一样，他甚至幻想未来可以驾驶飞船，带着爸爸妈妈遨游天际。

他也像其他同学一样，不落人后，争取拿个双百，让家人开心。只有在学习面前，邢益凡才是个普通人。

除了学到知识外，他还收获了来自很多人的爱，除了呵护自己的同学，最重要的他有一个把他当作孩子的班主任——侯素云老师。

六年的时间，侯素云每天都会抱着只有二十斤的邢益凡上下楼，不让他少上一节课，还会在课下及时赶来，把他撒尿。就是在这种友善的氛围中，邢益凡从小学毕业升到了初中。

邢益凡的初中就读于吉林市第二十三中学，此时的他身体状况也是更加糟糕。

由于体重的增加，邢益凡无法长时间坐着，一节四十五分钟的课，他常常是坐着听三十分钟躺着听十五分钟，否则身体就会遭受巨大的疼痛。

可即便如此，邢益凡也常常听得十分专注，即使耳朵被压到水肿也是毫无感觉。班主任杨卫红也不愿用第二套标准要求他，而是像对其他同学一样严格。

看着由于双手无力而写的十分潦草的英文，杨卫红也会毫不犹豫给打出等级最低的“D”。她想用这种方式来帮助邢益凡激发动力，找到自我的价值。

不服输的邢益凡也是一遍遍练习，累了就休息，起来之后再继续，最后终于得到了“A”。

年，邢益凡极力克服身体的不适，以分的高分获得年级第一，顺利升入吉林第一中学校，就读创新班。

别的同学的高中发育正快，体重飙升，但是邢益凡却只有三十斤重。体重的增加就意味着身体的负荷加重，会直观体现在行动上。

他的双手更加无力，连翻书的动作都无法轻易完成，颈部肌肉的退化让他无法轻松转动脑袋，只能将下巴支在桌子上看书。

虽然眼珠可以灵活转动，但是由于视野受限，无法看全卷子上所有内容。高中题量大，要时刻翻阅试卷，这对邢益凡来说很难，他尽量在看第一遍时就记住内容，避免来回翻看。

常常是几场考试下来，他的下巴已经是青紫色的。最开始的考试，邢益凡一度落后到了年级几百名开外。

爸爸妈妈看他辛苦，便试着想要劝说他到平行班就读，但是邢益凡却不愿意。

虽然创新班要比平行班一天多学三小时，大家水平都很高，但是自己不愿意退缩，想看看未来能走到哪一步，既然能考上，就一定也可以读下来。

邢益凡的时刻都记着爸爸小时候告诉他的一句话，“学习不如别人不算输，停下来才算输，输给自己才算输。”

03.未来怎么不重要，那就把握好现在

在距离高考还有九个月的时候，因为一次的疏忽，邢益凡右臂肩关节骨折，在家休养的他也没有放弃学习，而是躺着看书。

做试卷的时候，自己看一套，口述答案，爸爸或者妈妈在一旁动笔写，有的时候题目做晚就已经是半夜一两点了。

那段时间，邢益凡的身体弯曲程度加重了，甚至出现了坠积性肺炎。

家人也是心疼不已，不想让他这么拼命，但是他却说：“我这样的身体说不定哪天就……所以就想着看看自己能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

省略的话，爸爸妈妈都知道是什么，但都是将泪水强忍回去，继续默默支持着孩子。

年高考，邢益凡凭着超强实力和韧劲，考了分，给辛苦付出的高中三年一个满意的答复。

一直在吉林的邢益凡想去一个校园很大的大学去读书，但是这样的身体学校有权利不接收。邢大成决定主动联系，为优秀的儿子争取机会。

6月25日，成绩刚刚出来，邢大成就来到了北航的招生见面会上，向对方的老师介绍了孩子的情况。

本以为会收到拒绝，却没想到对方却说：“最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。”

学校在了解到情况后，也与一直为邢益医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队取得联系，从专业角度为邢益凡提供力所能及的帮助。

针对邢益凡的特殊情况，学校还安排了线上线下两种上课方式来缓解他的身体状况，并为他提前安排了编程知识的学习，希望他可以参与到治疗中，为和他一样的病人带来福音。

说到对大学四年的打算，邢益凡表示想要继续考研，可以在自己学习的领域发光发热。邢益凡的经历让人深受震撼。

面对荆棘，他选择不放弃自己，用那清醒的大脑和双眼战胜命运的藩篱，争取当中国的“霍金”，并告诉所有人“今天我以北航为骄傲，明天北航以我为骄傲”。

人的生命的价值，不看长度，而看的是厚重，希望我们所有人可以如邢益凡一般，爱惜每一天，创造每一天的精彩。

文章到这里就结束了，邢益凡的经历给了您什么启发呢？欢迎在评论区留言讨论。

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