类风湿关节炎患者教育上

一、类风湿关节炎的自我诊断

类风湿关节炎是一种令人闻之色变的疾病,不是因为它要命,而是因为它不要命但会引起人的残疾。因为既往人们对它凶残名声(5D:pain痛苦、disable残疾、dollarlost花钱、drugpoisoning药物毒害、death死亡)的恐惧。但是现代医学对类风湿关节炎已经有了很好的认识。如果早期正规治疗类风湿关节炎不但可以很好控制,而且类风湿关节炎患者寿命甚至比正常人延长。但条件是早期正规治疗。如何早期治疗?关键是要早期诊断。不是有关节炎就是类风湿关节炎,如果有以下情况出现了就要提高警惕。

1.有关节炎:至少有一个关节出现关节肿!什么是关节肿?

a)正常关节

b)关节肿

1.手的关节炎,尤其是

a)腕关节

b)掌指关节

c)近端指间关节

2.对称性关节炎,就是身体左右两侧都有关节受累

3.多关节炎,就是超过了3个以上的关节受累

4.持续时间长(≧6周)或反复发作

5.伴有晨僵(≧30min),晨僵就是较长时间静止不动后肢体出现僵硬感觉,通常早晨最明显,所以称为晨僵。

有上述情况发生,医院检查二个方面:

1.炎症指标:C反应蛋白(CRP)、血沉(ESR)

2.免疫学指标:类风湿因子(RF)、抗环瓜氨酸肽抗体(CCP)

注意:并非所有的RF阳性、CCP阳性都是类风湿关节炎,RF阳性是类风湿关节炎的可能性20-40%,CCP阳性是类风湿关节炎的可能性90%,若两者均阳性可能性为95-99%,甚至有少数没有关节症状而先出现免疫学异常。若炎症指标及免疫学指标有问题,请一定要尽早找风湿科专科医师就诊,不要自己做判断,要请专科医师与你一起来判断是否得了类风湿关节炎。若真的不幸得了类风湿关节炎怎么办?请专科医师与你一起来商讨治疗方案。

二、达标治疗是控制类风湿关节炎长期预后的关键!

随着现代医学对类风湿关节炎病程的认识加深及治疗药物的进步,类风湿关节炎预后现已得到了根本性的改变。长期预后改善的关键在于达标治疗。何为达标治疗,就是每个类风湿关节炎患者的治疗都应该以“疾病持续缓解”为目标。如果实在不能实现持续缓解,退一步的目标是持续的低活动度。

如何理解呢?就拿“房子着火”来比喻。“关节炎”,真正的缓解就是我们救火不但要救到看不见明火,也要把暗火给灭完。否则明火虽灭,暗火存在,一旦救火过程松懈,就有可能死灰复燃。对于关节炎来讲,明火就是病人感受到的关节肿痛、皮温升高。病人感受不到关节炎症状并不代表就没有关节炎症了,现在可以用MRI或彩超等方法来发现这种病人感觉不到的关节炎,称为“亚临床关节炎”。亚临床关节炎就是暗火,虽然病人不能感知,但一旦病人不适当减药甚至自行停药,一段时间后就可以变成活动性关节炎,出现明显的关节肿痛,宣布患者治疗的半途而废。因为亚临床关节炎是病人不能自我感知的弱炎症状态,而类风湿关节炎常常为多关节炎,临床上不可能做到对每个准备减药或停药的类风湿关节炎病人的每个关节都做MRI或超声检查。所以评估疾病的活动度就不能单靠病人的自我感觉,也不能单靠医生的体格检查。如何实现正确判断呢,风湿科的医生们发明了许多评估工具来帮助判断疾病的缓解状态,大概有以下几种较为常用:

如果多种方法评估都是持续缓解状态,那么就暗示着体内的关节炎是真正的熄火了。可以考虑逐渐减药了。但一定是在医生的指导下进行!如果不能达到持续缓解,要尽量保持在低活动度以内(即使不能保证完全扑灭,那就力争没有大的明火)。若患者经过3-6个月的治疗,疾病仍处于中高度活动状态(就相当于虽然在救火,但一直还是熊熊大火),预示着按现有的治疗方法,仍然会造成骨质破坏、关节结构及功能受损、最终会导致残疾发生。所以一定要改变方案,要么增加药物剂量,要么换药种类治疗。但一定要在风湿专科医生指导下进行。

三、达标治疗的要点是做评估!

达标治疗,就是在一定的治疗时间内达到疾病缓解或低活动度。但判断疾病是否缓解,不能靠病人感觉没有关节症状了,更不能靠医生的经验,目前常用的评估工具有:

要求:患者开始正规治疗时就应评估类风湿关节炎的活动度,有无预后不良因素、患者的治疗意愿、经济状态、治疗安全等等,都是医生与患者讨论选择治疗方案时应该考虑到的内容。一般要求在患者没有达到疾病缓解时,每个月评估1次,达到疾病缓解后可每个1-3个月评估一次,若持续缓解状态,可以每3-6个月评估一次。这样就可以保证治疗的有效性与安全性。

四、类风湿关节炎治疗的效果不好的常见原因

根据大多数临床失败的经验教训,可以归纳为以下几个方面:

1、没有正确的治疗理念。许多医生(包括部分风湿专科医生),没有“达标治疗,严格随访”的理念,或者知道但是并没有理解其重要性,也不会向患者传递达标治疗的理念,使医患双方都处于“经验治疗”状态。

2、随访时医患双方没有足够时间交流,没有交流足够信息。3、患者自己凭感觉治疗。有些患者有治疗意愿,也有经济能力,总医院多位知名专家之间,但疾病仍是时好时坏。总是看专家为什么就搞不好了呢?其原因就是每个医生对患者病情的了解不同、用药习惯不同,因而治疗方案也不尽相同。患者换医生的原因常常是因为感觉当前治疗方案没有效果,换医生就等于换方案。其实质上就是患者凭自我的感觉在不停换方案!而医生也没有跟患者交流过治疗后的反应。有些药物如口服的甲氨蝶呤、羟基氯喹、来氟米特、硫氮磺胺嘧啶等抗风湿起效时间常需要2-3个月才能体现出对类风湿关节炎的治疗作用,若要达到长期缓解则要连续服用3-5年以上,患者过于频发的换药、换方案,这些药物不可能达到最佳治疗效果。

综上所述,患者治疗失败最关键因素是医患沟通不充分和患者凭感觉治疗。医生没有向患者传达足够的正确理念,患者没有从医生那里领会到足够信息。也有可能是类风湿关节炎患者平均年龄偏大,理解不了或记不住医生需要传递给患者的信息。当然也有部分患者能利用互联网进行自我教育,受广告或不良媒体的影响较深刻,形成了自己对疾病的错误观念。虽然遇到一个风湿科专科医生,医生也费尽心思向他讲了许多正确观念,但却没有改变患者诸如“是药三分毒”“西医治标、中医治本”“西药有毒、中药安全”的观念,也很悲剧了。这种病人应该仔细思考为什么古语云“人到70古来稀”,而我国现代的人均预期寿命已达到70-80岁之间。

不能否认,虽然医学在进步,也还有少部分类风湿关节炎病人的病情的确很难控制,难控制的原因可能由于患者的经济限制,身体条件(诸如多种药物过敏、不耐受)等因素。需要医患双方更密切的交流,共同协商治疗策略与手段、阶段性治疗目标与方法,以期获得较好的预后。



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