合集第一次听到红斑狼疮是什么时候

北京荨麻疹医院在哪 http://pf.39.net/bdfyy/bdfhl/210708/9159711.html

这里的每一条回复几乎是一个悲剧的开始,但是我发现把它并成一个合集之后,也还满好笑的呀~

那谁谁在电线杆上贴的小广告看的,那谁谁高中生物学的,我高中生物可好了,居然一点印象都木有?

好像有一些重复掉了,我现在眼已瞎没法给你们挑出来了~

整理/小便

一念生死:

确诊的时候,当时以为是绝症。

何小仙姑:

我也来顶一下。我第一次听说sle是痞子蔡的小说《第一次的亲密接触》,应该很早了吧!只是那时候只知道有这个病,觉得这个病也很稀奇,不常见,绝对不会想到自己会得。后来,确诊之前自己查相关资料,脑子里对这个病有了认识,只是没确诊还不想承认自己得了,后来确诊了,必须得承认了。

爱淼与铭:

我是年已经住院了,我自己看床头卡名字看见的,那时候不了解也不害怕,医生和家人都没有告诉我,我就知道是一种病,

恩典伴随:

第一次听这个字眼好陌生!皮肤科的医生怀疑是红斑狼疮!我以为就单纯的是皮肤病根本没在意!后来百度才知道红斑狼疮的可怕!那时候还没确诊!但是我已经开始害怕!我不相信自己会得这个陌生的病!可是既然命运使然!只有欣然接受!

烁烁:

年11月2日,确诊是系统性红斑狼疮,狼疮肾4/5期,狼疮脑,从医生的表情和话说,再联系爸爸妈妈的眼泪,我自己果断断定这个病就是个罕见的绝症,比癌症还严重,美国都治不了!但是现在我了解到没那么严重!

阿蝶:

是在贴在电线杆子上的小广告上看到的

*紫慕逸燕*:

年12月30日,知道的是系统性红斑狼疮,第一感觉以为是性病呢,因为很早以前输过血

我是胖丫头:

在确诊的那天才知道这个病,天真的认为是肾脏上面长了一个疮,切掉那个疮的部分病就好了

SarahZ:

24年前,姑姑得病的时候。

定格:

09年,书本上学的,当时老师讲的是不死的癌症,最严重的是狼疮肾炎,.12.10左右自己确诊,但是没有什么感觉,人贵有一死,早晚都要死,就看这个过程自己怎么活

17岁开始的人生:

第一次听说就是自己生病的时候,可怜呐,被宰了后才知道谁宰的,第一次知道其实也没什么感觉,可能还小,而且还是第一次住院新奇的不得了,直到出院长时间吃药再到复发变样,才慢慢了解这个病的严重性,应该没有人比我更迟钝了吧!其实也正是因为无知才一次次复发的吧。最后,我想说“小如,这么好的东西应该共享的,跪求留言者人人备一份啦”

、努力才能被爱慕:

第一听到这个红斑狼疮.并没有觉得多可怕一直认为会好.还一直记不了它的名字(老说成狼疮红斑

蝶之影舞:

第一次听说是在年,邻村一阿姨得的,看阿姨还挺好的,有了两个孩子,二十多年了,我还觉得这就是一种很轻的病,不是像癌症那么严重,反正是死不了的,模模糊糊的,没太有印象了都

夜微醺:

第一次住院出院的时候,说我可能是红斑狼疮

happy14:

去门诊做检查,大夫看结果说我是红癍狼疮,需要住院……这病不太好治……

pp:

住院的时候。用莆田话,听不懂然后根据发音去百度。

不为人知的心酸:

是在确诊的时候,第一次听到这个名字,感觉像是皮肤病,后来慢慢才知道不是那么简单!我想要那些资料

沈大哈尼:

年我生病的时候第一次听说当时自己在重症监护室差点我就死儿了哈哈

_____以前的以前:

第一次听说红斑狼疮,我以为他就是个皮肤病,并不可怕,以为就是疮呢。等我上网查了才知道这么可怕。

Tony:

去年,最喜欢的女孩子生病了。。

琴声似海:

年的暑假,对这个近乎是恐惧。医院都去过,血液科,皮肤科,最后到风湿科,希望到绝望……

ye:

10年前,还未确诊的时候,医生说可能是,当时说没办法治好的,我以为就跟白血病一样的病

乖,不哭:

年,3月2号听说狼,那时还没有确诊的,然后我就直接上网百度了,看到了红斑的样子,一直很害怕我自己也会有红斑会毁容。现在回想,原来是我太天真了,

emilywong:

確疹的時候,完全不知道為什麼跟风濕科有關!

导弹贝贝:

年,当时以为哪里不好治哪里,没那么严重,后来才知道危险

翠薇:

第一次听说,是12年前,从大夫口中。名字虽然可怕,让我都羞于说出,但是我当时并不以为然,因为全身不痛不痒,可能很快就会好,并不把自己当病人,谁知道一吃药就吃了12年,而且还要继续……

勿念,安好:

在年6月中旬的时候

暴走小白羊:

以为自己没两年了,不过事先度娘过,所以有心理准备,但是当时候诊的时候眼泪顺着就留下来!

坏孩子的笨蛋1:

第一次听说是高二的生物课上学的,一只半解,听名字一直觉得是绝症之类的。所以确诊的时候我以为我要死了,都想着放弃治疗了。所以需要科普~~~

若如初见:

年底确诊的时候。

我就是WO:

第一次听说是年吧,那时在上高中,生物书上有介绍这个病,还有一张图片都是皮疹,我看着好恶心,还剪了一小张白纸用透明胶粘上,,没想到自己得了

图图yes:

年年底,那时候手会肿,不知道怎么了,去医院检查,医生说是肾的问题!她当时还说可能是肾病综合症,最好不要是红斑狼疮!很难治。要进一步检查!很不幸就是她口中最好不要是我就命中了!!

阿玛尼:

我以为是什么疮,听起来有点恐怖,疮为什么叫狼疮。不管这个什么病,第一个给这个病起这个名字的人,红斑狼疮。让病人听起来心态就不好了。太恐怖的名字

浅儿:

医院确诊的时候,当时不记得什么感受了,只记得在北京出院回到家我就去网吧查了,才知道到底怎么回事,唯一的感觉好可怕。

独自前行:

第一次听说,还是生病了,去医院,医生怀疑是红斑狼疮,我还记不住名字,后面跟我闺蜜提起,她在药店上班,问我是不是红斑狼疮,说是一种蛮麻烦的病,我就有点害怕了

添明:

13年,从医学书上看到的,当时觉得太可怕了这病,得上了感觉就生不如死,没想到,两年后自己被确诊了

立青霞:

09年11月

〞空白 ̄:

第一次听到的是12年1月份,当时手指全长小狼了,医院没检查出来,说是多形红斑,耽误了时间。

晴天:

第一次是听别人说医生说她倾向性红斑狼疮,以为是普通病一种,今年确诊才认识这个病

bluenight:

今年九月份自己确诊的时候,现在还是迷茫期。。。已经是狼疮肾炎五型,感觉挺严重。

小样:

我是在年得病时候知道这个病的,那时候还小,不知道这病,以为吃吃药打打针就好了。

大米:

今年确诊时才详细了解。

霞霞xx:

第一次听说在上中学的时候,知道这个病不是特别好治疗。年,大夫告诉我是狼疮,需要住院治疗,听到特别恐怖。

无敌小小小二逼:

在门诊听到的,然后回家狂百度查资料,整个人都吓傻了……

10个圈的水萝卜:

高中生物课啊!!讲人体免疫的时候还配了好多图看着特瘆人。。当时就想的这个病的人好可怜觉得离自己超级远没成想。。现在都不想承认真的有这个病。。

呵呵呵:

08年确诊的时候

千面杀手:

年!听上去像个可怕的皮肤病

樱花罗:

第一次,我很早就知道这病,因为附近有人得了,不知严重性,自从自己生病了,才知道我得的病要长期吃药,呜呜

用户:

第一次听到是年8月份。。。第一次确诊的时候。。。那时候不知道这个病这么厉害。。。不知道恐惧。。直到上网查询。。还有病友的指点,才慢慢了解。。刚开始我还天真的以为出院后就好了。。。没想到我要当一辈子的药罐。。。

恩曲不休:

年医院查诊是肾炎住了两天院回家过年医院红斑狼疮肾病,那时候第一次听根本不知道是什么??

小琴:

以为只是皮肤病呢,因为医生一直在强调好好调养,不要晒太阳

默然:

上高中的时候后,后来自己得了,出院在病历上第一次看到。

芒果兒:

第一次听见红斑狼疮,一部很老的电视剧,别了温哥华。第一次确诊。高三,当时我18.9岁,还算漂亮,准备高考了。查出来。现在我29,十年了,婚姻美满,有一个儿子。希望大家都好好的。

湖北~LILI:

第一次应该是学校学这个病的护理时,不过印象不深。印象最深的就是一个妹妹在我们单位住院,狼脑,每天头痛,晚上要给她打甘露醇治疗,而且她的血管特不好打!当时觉得这妹妹真可怜!不知道她现在怎么样了!希望她一切安好!

……:

第一次听说这个病是12年1月13日自己确诊为系统性红斑狼疮才知道。以前从来都没听说过,当时感觉这个病应该没什么吧或者医生误诊呢,等病好了出院了就不用吃药了。我不相信我就得了这样一个病。出院后我不按时吃药结医院那时不得不相信这病的严重性。所以还是相信科学听医嘱的,合理锻炼还是可以和正常人一样工作的。我现在还是有些红斑皮疹这确实让我很烦心。但是我还是得生活,希望红斑早日消失掉。

右手掌心有痣:

97年3月份左右吧,1月肾炎住院,后来关节疼痛,不知什么原因,到湘雅肾内科,教授一摸我的手,就说不是肾炎,让做了狼疮全套,类风湿因子等检查,当时又听我妈说认识的一个人也是这个病,她去看那个人的时候,那个人头发掉光了,身上还长东西流脓,我顿时觉得无望了,坐车时一直在想要不要自杀?遗书怎么写?

蒙蒙:

10年住院的时候,医院看的说是疑似,就以为是皮肤过敏,(因为以前经常皮肤过敏)后来说要吃一辈子药就崩溃了,现在了解了,心也就放开了

虾米。。:

第一次知道红斑狼疮是在年2月21日(大年初四),当时因为脸上有蝴蝶斑,就以为这病就是指那个斑,后来回到广州治疗的时候慢慢才知道这病这么严重。然而7年间我对这病还是一无所知,也就是在加入觅健(以前是“病患如我“)后才对这病有所了解。

桃子妖妖:

肾病住院检查发现的,医生说的时候还不懂这是什么病,还天真地问这病严重吗会不会马上死,然后医生说没事控制好就没事了,我以为跟普通皮肤病一样就又安心地躺着睡觉了……后面慢慢了解这病的时候过了一段灰暗的日子,现在自己想开了觉得没什么大不了,好好治疗好好吃药!

赖你:

脚肿,医院检查的时候知道的。当时根本没听过,而且医生说了几次,我都没记全这病的称呼,只知道医生说了一句这个病谁都不怕得。当时我就蒙了。。。

怒放向日葵:

医生把自己误诊皮肤病,治疗一段时间都不好,后来脸上出蝴蝶斑,低烧,严重掉发,晨僵,医生怀疑是红斑狼疮,然后抽血确诊,后住院,自己在网上查才慢慢了解这只狼的可怕!

皮皮丹:

确诊的时候知道的,那时天真的以为自己要变成狼了

一生陪他笑:

医生说的很严重,治不好的要终生吃药!当时那个绝望啊!差点就轻身了,消沉了一两年才走出来。

姗:

年5月5号生病的时候免疫科医生以红斑狼疮接收住院,出院时诊断为结啼组织病,2个月后复查看到检查单上也的“系统性红斑狼疮”,当时也没有特别了解这个病,只是听医生话,按时吃药,吃了一年也没什么感觉,生病以来从来没有红斑,水肿,关节疼痛现象,始终认为医生可能误诊了,自己就把药停了,可是年7月感觉不想吃饭,医院检查了一下,结果复发了,伤肾了,肾炎3?5型,现在才开始



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